احتضنت الدار البيضاء، أمس السبت، المنتدى الأول للجمعيات المختصة في الأمراض النادرة بالمغرب، الذي شكل فرصة لتبادل المعلومات والخبرات بين مهنيي الصحة والمرضى وجمعياتهم.
وأوضح المشاركون في هذا المنتدى، الذي نظمه المستشفى الجامعي الشيخ خليفة بشراكة مع ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب تحت شعار” معا ، نتغلب على الأمراض النادرة بالمغرب”، أن هذه التظاهرة الطبية قدمت لمختلف الأطراف فضاء للتواصل والبحث عن سبل تعزيز التعاون بينها من أجل تحديد الاحتياجات في مجال الأمراض النادرة، والتفكير المشترك في الحلول الملائمة لطبيعة المشاكل والتحديات التي يواجهها المرضى في هذا المجال.
وأضافوا أن المنتدى يعد، أيضا، مناسبة لإثارة الانتباه إلى المعاناة التي يتخبط فيها المصابون بهذا النوع من الأمراض، وتقديم اقتراحات من شأنها التخفيف من المعيقات التي تحول دون الولوج إلى العلاجات أو إيجاد الحلول الناجعة، وتحسين التكفل بهؤلاء المرضى.
ومن جهتها، قالت مسير خديجة مختصة في الأمراض الباطنية ورئيسة الائتلاف إن تنظيم المنتدى هو بمثابة دعوة موجهة إلى كافة المعنيين قصد إيلاء مزيد من الاهتمام إلى هذا النوع من الأمراض ، مضيفة أن هناك سبعة آلاف مرض نادر محصي ينضاف إليه كل سنة ما بين مائة إلى مائتي مرض نادر.
وأشارت إلى أن هذه الأمراض ، التي تصيب خمسة في المائة من مجموع السكان ، يفوق عدد المصابين بها عدد مرضى السكري وداء السرطان .
وفي المغرب ، يضيف المصدر ذاته، هناك نقص في المعلومات حول هذه الأمراض، سواء بالنسبة للمهنيين أو المرضى وصناع القرار.
